Estoy inmunodeprimido. Sé que el capacitismo es opresión. Necesitamos justicia para discapacitados.

Nov 18, 2023

Para proteger a la creciente población inmunocomprometida, debemos practicar la atención colectiva.

Escuché la comparación por primera vez cuando el COVID-19 comenzó a extenderse por mi comunidad: "Es como un resfriado", decía la gente. La comparación ofreció un punto de referencia familiar para un virus que todavía estamos en proceso de comprensión. Pero cuanto más lo escuchaba, más me perturbaba. ¿Cómo pueden morir millones de personas por un virus que es "como un resfriado"? Cuando yo mismo cogí COVID-19 en 2022, no era "como un resfriado" en absoluto. Entonces me di cuenta: la comparación se basa en una perspectiva capaz.

Comparar COVID con un resfriado común universaliza una experiencia de enfermedad individual y sin discapacidad. Peor aún, promueve una falsa sensación de tranquilidad en el contexto de una pandemia mundial que está en curso y afecta a las personas con discapacidad de manera diferente. Debido a que estoy inmunocomprometida, mi experiencia con el COVID fue, como incluso lo reconocen los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), peor que las experiencias de quienes no tienen una afección preexistente. Si bien me alegro de que otros no estuvieran tan enfermos como yo, me preocupan las generalizaciones que centran una experiencia capacitada de COVID, que sigue siendo una de las principales causas de muerte en todo el mundo. También me preocupa lo poco que la sociedad estadounidense parece entender (o preocuparse) por la creciente población inmunocomprometida.

A medida que COVID gana más atención, California acaba de eliminar los requisitos de vacunación y el enmascaramiento en la atención médica y otros entornos de alto riesgo. Mientras tanto, según los informes meteorológicos de People's CDC, un porcentaje significativo de la población de EE. UU. vive en áreas con una transmisión sustancial o más alta. Una cosa está clara: COVID no es cosa del pasado y las personas inmunodeprimidas todavía se encuentran entre las que corren mayor riesgo.

El término "inmunodeprimido" se ha convertido en parte del vocabulario cotidiano de las personas. Como persona inmunocomprometida, nunca había oído mencionar tanto la inmunidad a nivel general o entre mis propios amigos. Sin embargo, contraer COVID fue un doloroso recordatorio de la brecha entre mi realidad discapacitada y lo que la escritora discapacitada Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha llama "El gran olvido" de la discapacidad por parte del estado y las personas discapacitadas, incluidos los izquierdistas discapacitados. Muchas personas en realidad no saben lo que significa estar inmunocomprometido y la explicación de dos oraciones de los CDC, que define el término entre paréntesis como tener "un sistema inmunitario debilitado", es parte del problema:

Algunas personas inmunocomprometidas (que tienen un sistema inmunitario debilitado) tienen más probabilidades de enfermarse de COVID-19 o de estar enfermas por un período más prolongado. Las personas pueden estar inmunocomprometidas debido a una afección médica o por recibir medicamentos o tratamientos inmunosupresores.

Ser inmunodeprimido es mucho más complejo que esta explicación y los siete breves ejemplos de los CDC de lo que constituye inmunodeprimido que siguen a su declaración. ¿Cómo podemos comprender completamente el mayor riesgo de COVID para las personas inmunodeprimidas con una comprensión tan simplificada y únicamente médica de las enfermedades crónicas y las discapacidades como una debilidad física? Lo más importante, ¿cómo podemos protegernos unos a otros?

En 2020, la activista por la justicia para personas con discapacidad Imani Barbarin nos advirtió que "COVID-19 es un evento de discapacidad masiva". No podemos darnos el lujo de perpetuar "El gran olvido" durante una emergencia de salud pública que, por sí sola, ha aumentado la población discapacitada en millones, sin mencionar la larga crisis de COVID. No podemos simplemente esperar mayores protecciones de un gobierno que históricamente se ha deshecho de las personas discapacitadas. En su lugar, debemos seguir el ejemplo de los activistas de la justicia para personas con discapacidad, cuya comprensión interseccional de la discapacidad es más amplia que un marco legal o basado en derechos, y pasar de lo individual a lo colectivo, lo que significa que, además de las directivas de los CDC sobre " cómo protegerse", tenemos que protegernos unos a otros.

Tener un sistema inmunológico no comprometido no te hace afortunado, te hace privilegiado en una sociedad capaz.

Cuando digo "nosotros", me refiero a todos. Desde mucho antes de la pandemia, los activistas de la justicia por discapacidad como Kay Ulanday Barrett nos han recordado que estar sano es temporal. Como dice Piepzna-Samarasinha: "Puedes ser nosotros, o puedes convertirte en nosotros muy rápidamente". Nos necesitamos unos a otros para sobrevivir y cuanto más tarden todos en practicar la atención comunitaria, más personas morirán. En una sociedad desigual, las tasas de mortalidad seguirán aumentando en función de los privilegios (o la falta de ellos).

Aquí hay tres cosas básicas que todos debemos tener en cuenta sobre lo que significa estar inmunocomprometido:

¿Qué pasaría si centráramos las perspectivas de las personas inmunocomprometidas, con enfermedades crónicas y discapacitadas? ¿Qué pasaría si, en circunstancias que amenazan la vida como la pandemia, cumplimos con uno de los 10 principios de justicia para personas con discapacidad y seguimos el liderazgo de los más afectados?

Los Angeles Times publicó recientemente un artículo sobre la soledad de estar inmunocomprometido mientras otros "se van" de COVID. No estoy solo, estoy enfadado. Tener un sistema inmunológico no comprometido no te hace afortunado, te hace privilegiado en una sociedad capaz. Necesitamos replantear el riesgo. En el contexto de opresión, las personas inmunocomprometidas y otras poblaciones vulnerables no están en riesgo por razones relacionadas con sus cuerpos individuales. Están en riesgo por los sistemas de opresión que valoran unos cuerpos sobre otros, una ideología que forma la base de la eugenesia. El capacitismo está comprometiendo nuestra inmunidad. La opresión está comprometiendo nuestra inmunidad.

Esta es una gran parte de la razón por la que individualizar la seguridad es tan absurdo. Las personas inmunocomprometidas necesitan protección. Sobre todo, tenemos que protegernos unos a otros. No podemos esperar hasta que las declaraciones de emergencia que han estado vigentes desde 2020 expiren el 11 de mayo de 2023. Esto requiere comprender qué significa estar inmunocomprometido y cómo la opresión influye en eso. Cambiar el enfoque del individuo a las muchas fuerzas opresivas contra nosotros es el corazón de la justicia por discapacidad, un legado activista continuo que tenemos a nuestra disposición para nuestra supervivencia colectiva.

Cuando finalmente me contagié de COVID un par de años después de la pandemia, muchas personas cuestionaron mis precauciones de seguridad. A pesar del levantamiento constante de las restricciones de COVID, continué siguiendo los mandatos anteriores como el uso de máscaras.

¿Para qué fue todo eso, dijeron, cuando lo atrapaste de todos modos? Esta es una lógica capacitista retorcida. Es precisamente por mi capacidad para mantener las precauciones que no me contagié de COVID hasta hace poco, y es precisamente porque estoy inmunocomprometida que me contagié con tanta facilidad.

¿Qué pasa con las personas inmunocomprometidas que no pueden trabajar de forma remota? ¿Qué pasa con las personas inmunocomprometidas que enfrentan la doble pandemia de COVID y el racismo contra los negros? ¿Cuántas personas deben morir antes de que abandonemos el capacitismo?

Cierro con una línea de un correo electrónico de pánico que escribí a mi comunidad de amigos al comienzo de la pandemia en 2020: Practique la justicia por discapacidad como pueda, en cualquier oportunidad que tenga. Este es nuestro salvavidas colectivo, ya sea que esté discapacitado o no.

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Mecca Monarch es una mariposa crónicamente enferma de ascendencia del Medio Oriente que vive en Turtle Island.